国家儿童肿瘤监测中心近日发布的《国家儿童肿瘤监测年报（2024）》显示，我国儿童恶性肿瘤患儿5年生存率为76.42%。这一可喜的数字，折射出近年来儿童肿瘤早防早治体系与健康中国建设的稳步提升。
“对比世卫组织提出的到2030年生存率超60%的目标，我们不仅提前达标，并远远超出。”国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫在接受新华社记者采访时说。
大数据为防治“导航”
“过去，有多少孩子发病、在哪里发病、预后如何，全国缺乏底数，政策制定和临床指南缺乏循证支撑。”国家儿童肿瘤监测中心副主任李哲说，2019年，国家儿童肿瘤监测中心正式成立，肩负起摸清“家底”的使命。
2021年首份报告发布至今，该中心监测点从425家跃升至1764家，覆盖全国31个省份，累计登记病例报告卡超800万张，约41万名恶性肿瘤患儿被纳入全病程追踪管理。
“监测数据处于防治链条的第一环和最后一环——既描绘基线、指导政策，又检验成效、推动优化。”李哲介绍。
这张由大数据绘制的“疾病图”，既反映我国儿童癌症防治水平整体稳步提升，也显示出不同癌种、不同地区分别面临的挑战。
年报显示，视网膜母细胞瘤5年生存率为90.40%，而恶性骨肿瘤为59.23%。倪鑫表示，前者受益于国家新生儿筛查体系的普及，眼底镜检查就能早期发现，充分证明早诊早治是提升生存率的最有效手段，而后者起病隐匿，常至病理性骨折才确诊，加之本身恶性程度高，需进一步构建早筛网络，提高诊疗能力。
由于筛查能力不足等原因，数据显示西北等经济欠发达地区儿童肿瘤发病率偏低。“‘十五五’期间，我们必须在这些地区重点补充儿科病理医生，让更多患儿被及时识别。”倪鑫说。
珍视患儿生命质量
治愈疾病是硬币的一面，另一面，是对生命质量的珍视。
“3岁孩子下颌骨长了肿瘤，参照成人手术标准要把整块下颌骨切除，但这样势必影响他未来的功能。”倪鑫在会诊这一病例时思考：诊疗是否符合儿科规范？有无充分考虑孩子未来融入社会所需？
国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫在儿童肿瘤多学科联合门诊接诊患儿。（北京儿童医院供图）“肿瘤患儿不仅要活，更要活得有质量。”倪鑫的话道出儿童肿瘤治疗的特殊性。
面对生存率已处高位的肿瘤，如视网膜母细胞瘤，下一步重点是在保证疗效的同时，最大程度降低治疗毒性，保证孩子远期生活质量。对于生存率尚不理想的骨肿瘤、软组织肉瘤等，则要千方百计向科技要答案，推动免疫治疗、靶向治疗等前沿手段加快向儿童领域延伸。
国家儿童医学中心、北京儿童医院肿瘤内科主任医师苏雁表示，许多儿童肿瘤如能在早期接受规范化治疗，其生存率优于成人。更好应对癌症挑战，还要让更多患儿能在“家门口”看好病。
年报数据显示，我国儿童肿瘤患儿本省就医比例为76.67%，意味着仍有近四分之一家庭需要奔波异地求医。着眼于这一状况，国家儿童医学中心、北京儿童医院先后支持新疆、河南、河北、黑龙江4家区域医疗中心建设，直接派驻儿童肿瘤专家扎根当地，手把手培训。
同时，通过牵头制定覆盖全国的儿童肿瘤诊疗系列指南，开展学会专委会密集培训，帮助多个地方建立起汇集影像、病理、外科、内科、放疗等多学科的儿童肿瘤诊疗体系。
“‘十五五’期间，要把已建成的区域医疗中心质量夯实，让患儿留在当地就能享受到国家级的诊疗服务。”倪鑫说。
为健康中国“托底”
儿童肿瘤的治疗是一场漫长而艰巨的拉锯战。“发现后第一年规范治疗的质量十分关键。”倪鑫呼吁，必须从资源配置、缓解经济负担、政策支撑等各方面，让不幸患病的家庭能够更早地得到全社会关注和托举。
“您用专业知识治愈我的病痛，感恩有你！”一张蓝色明信片上，手写着7岁患儿小畔对苏雁的赠言。
7岁肿瘤患儿小畔赠予国家儿童医学中心、北京儿童医院医务人员的手写明信片。（受访者供图）面对癌症侵袭，基本医保和异地结算使小畔这样的肿瘤患儿家庭能便利地开展治疗。“尽管报销比例超7成，但他们的家庭仍面临很大经济压力。现在也有很多社会爱心捐助、基金会等渠道，共同帮助这些肿瘤患儿家庭解决费用难题。”苏雁说。
当前，新生儿落地即参保，参保即报销；恶性肿瘤门诊放化疗已纳入门诊慢特病管理，相关费用可按住院标准报销，并可实现跨省异地就医直接结算……一系列医保服务政策为患儿就医提供了便利。
不少地区进行了更多探索，织密织牢保障网。如多地推出惠民保，覆盖儿童罕见肿瘤用药，医保外费用再报销；甘肃将儿童白血病、儿童淋巴瘤等纳入重特大疾病医疗救助范围；宁夏针对特困、孤儿，实行医疗救助兜底，政策内费用100%救助。
从一纸年报的数据突破，到全国监测网络与诊疗体系的扎实构筑，中国儿童肿瘤防治事业正从“临床治愈”走向“长期守护”。
正如倪鑫所言，儿童的健康是千万家庭的希望，是健康中国的“根基”。守护好每一个孩子的未来，就是守住健康中国最暖的那道底线。
策划：陈芳
统筹：邱红杰、董瑞丰
文字记者：顾天成、彭韵佳
视频记者：武思宇、卢佳、顾天成
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